El jueves 5 de agosto, y convocado por la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (FIPAN), se realizó el “Encuentro 2009 de Fibrosis Quística Pancreática” en el Hotel Bauen.
La apertura a cargo de nuestro vecino y colega Esteban Prego, la presidente de FIPAN Teresa Hospital y el Dr. Omar Pivetta.
Los disertantes Dr. Alfio Fiamingo, Dr. Jorge Herrera y la Dra. Malena Cohen-Cymberknoh, quien desarrolla sus tareas en el Hospital Hadassah de Jerusalem en Israel..
Asistieron los doctores Adrián Tofe, Carlos Macri, Teresa Solís, Fabiana Errani, Jorge Taborda, Juan C. Pavani, los kinesiólogos: María Iturrioz, Telma Anjastui, Virginia Pranzetti, A.Carracedo, María Siedlarek, Judith Pierini, Otzmar Bertero, Sofía Crespo, Graciela Sartore, Graciela Valentini.
Colaboraron con su presencia y apoyo: Laboratorios: DIFA, LKM, Tech Sphere, Gen Med, DOSA y Química Luar.
La concurrencia estimada en 130 personas incluyó aproximadamente 80 padres de pacientes con enfermedad fibroquística del páncreas.
Se hizo presente además Norberto Isjaqui (OSPLAD).
Qué es FQ
La fibrosis quística es una enfermedad que se transmite en forma hereditaria y afecta a múltiples órganos y sistemas. Evolucionando progresivamente durante muchos años, en muchos casos puede terminar con la vida de la persona.
Constituye la enfermedad hereditaria más frecuente de la raza blanca, afectando a 1 de cada 2500 niños nacidos vivos. En la raza blanca una de cada 25 personas es portadora de una mutación en el cromosoma número 7, aunque no padezca la enfermedad. En la Argentina nacen de 300 a 400 niños por año con ésta afección y sólo el 5% es detectado.
El trastorno reside en una alteración a nivel de la secreción de agua de los órganos que afecta, disminuyéndola, con lo que dichas secreciones se tornan más espesas o viscosas. Finalmente, terminan por obstruirse los distintos conductos por los que se eliminan dichas secreciones. Este constituye el mecanismo responsable del cuadro clínico de la fibrosis quística. Los órganos más afectados son los pulmones, intestino, páncreas y glándulas sexuales.
Síntomas
Sudor excesivamente salado.
Retardo en crecimiento.
Dificultad para subir de peso.
Diarreas abundantes y aceitosas. Infecciones respiratorias persistentes.
Tos crónica.
ORGANIZÓ: FIPAN (Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas).
La Coordinación general estuvo a cargo de la presidente de FIPAN, Teresa Hospital y de Ezequiel Carrizo.
¿Quiénes conforman FIPAN?
Teresa Hospital, María Jng de Dalman, Gualberto Lazzarini, Enrique Salz, Orlando Annecchini, Víctor Ramírez, Amalia Goz, Juan Demichelis, Mirta Vasallo, Graciela Bianchi de Sevillano, Andrea Hospital, Luis Torres, Gloria García, Enrique Díaz, Dafne Veggia.